2002年に生まれた双子のケンドラとマリヤは、すでにお腹の中でくっついていた
ソルトレイクシティの病院で、2人の女児が腹部で結合して誕生した。ケンドラとマリヤ・ヘリンと名付けられたこの双子は、骨盤、腎臓、肝臓を共有するという珍しい病気を持っていた。ヘリン家の双子は、このような不利な状況にもかかわらず、予想に反して出産を乗り越え、子宮の外に出ることができました。医師は、ケンドラとマリヤの両親に対し、生存の可能性は低いと警告していた。
ケンドラとマリヤは奇跡的に生還したが、その現実は、双子がいつまで生きられるのか、勝算はあるのか、それとも悲劇的に二人の時間が絶たれるのか、多くの人に不安を抱かせた。
24時間以上生きられるとは思っていなかった
20万人の出産のうち、結合双生児になるのは1人だけで、多くは助からない。しかし、ヘリン家の双子は最初の夜を乗り切ったことで、生存の可能性が高まった。両親の喜びとは裏腹に、双子は重要な臓器を共有しているため、医師は24時間以内に助からないと予測した。日が経つにつれ、ケンドラとマリヤは医学専門家の間違いを証明したが、両親はやがて耐え難い選択を迫られることになる。
双子はこのまま予想を裏切り続けるのか、それとも終わりが近いのか。このままでは健康な生活を続けることはできない。
究極の決断を迫られた
結合双生児のケンドラとマリヤ・ケリンは、生まれてから数年間、文字通り切り離せない存在として、あらゆる瞬間を一緒に過ごしました。しかし、臓器を共有しているため、深刻な合併症が起こり、時間の経過とともに悪化していきました。両親であるジェイクとエリンは、不可能な決断を迫られました。このまま娘たちの臓器移植を放置し、後々後悔することになるのか。それとも、双子を引き離すという危険な手術を受けるべきか。それは、とても怖いことだった。
どちらの選択肢も理想的とは言えず、ジェイクとエリンは次に何をすべきかを悩んでいた。娘たちの将来が危ぶまれる中、ヘリン家は前途多難な道を覚悟していた。
両親はどうしたらいいのか悩んでいた
結合双生児は希少であり、どの家族にとっても分離の決断は容易ではありません。医療技術の進歩にもかかわらず、ヘリン家は4歳のケンドラとマリヤの手術のリスクとベネフィットを比較検討するのに苦心しました。医師や心理学者との相談は数え切れないほどで、一家は答えを探し求めましたが、あることがきっかけで、最終的に決断が少し楽になりました。それは、2人が永遠に結合したままでは生きられないということでした。
ヘリン夫妻は、一念発起してリスクの高い分離手術を選択しました。この決断は、双子の人生を大きく変えることになるが、ヘリンさん一家にとって必要な決断であった。
双子を引き離すと命取りになる可能性がある
結合双生児の分離は複雑で危険な処置ですが、ケンドラとマリヤ・ヘリンにとって、複数の臓器を共有することは、その決断をより困難なものにしました。彼女たちは1つの腎臓を共有しており、その状態は彼女たちの命を著しく脅かすものでした。ケンドラは双子のユーチューブチャンネルでそのリスクについて率直に語り、1つの腎臓で2人を支えることの危険性を強調しました。しかし、ヘリンさん一家は、双子の健康や自立のために、双子を引き離すことが必要だと考えました。
手術の決断は簡単ではありませんでしたが、結果的に双子の明るい未来のために、その価値はありました。そうだろうか？
小さな子供たちに自分たちが切り刻まれることをどう説明する？
ヘリン家の双子は、まだ幼い頃に両親から分離手術を受けることを告げられた。マリヤとケンドラは、手術の内容を理解しようとしましたが、まだ小さかったので、そのリスクを完全に理解することはできませんでした。ケンドラがユーチューブチャンネルで語っているように、両親は「大丈夫だよ」と安心させ、手術のことを「カット・アパート・デイ」と呼んでいました。
しかし、この後、彼女たちは分離手術の準備のために、さらに厳しい道のりを歩むことになる。
人生を左右する手術の準備
この少女の両親は、娘たちが人生を変えるような手術のために病院に入る前に、十分な準備ができるようにしたかったのです。ヘリン姉妹は、「自分たちのプレイルームがあって、人形があって......ナースバッジももらいました」と話してくれました。病院のスタッフ、看護師、そして両親が、彼女たちが快適に過ごせるように最善を尽くしていたことは明らかだった。しかし、手術の結果は結局、当日までわからないままだった。
ご両親が望んだのは、手術の日までいい思い出をつくってほしいということ
毎週、皮膚を伸ばす必要があった
この手術の前には、精神的な準備も必要だったが、医学的な準備も同じくらいに大変だった。彼女たちは体を共有し、皮膚を共有していたのだ。医師が2人を分離する前に、彼女たちの体がそれに耐えられるかどうかを確認する必要がありました。「毎週、ティッシュ・エキスパンダーという小さな風船を皮膚の下に入れ、皮膚が伸びるようにして、閉じるのに十分な皮膚を確保するんだ」。
これは辛いことで、彼女たちはまだ幼かったが、この感覚を覚えているとケンドラとマリヤは言う。これだけ準備しても、2人の命は保証されなかった。
最悪の事態に備えるために
結合双生児の手術という大変な事態に直面したとき、ご両親がとった行動は、愛する親なら誰でもすることです。ケンドラさんは、手術までの1週間は、動物園やプールに出かけるなど、今までで一番楽しい時間を過ごせたと語ってくれました。動物園やプールなど、家族で楽しいお出かけをすることで、最悪の事態に備えた思い出を作ることが目的でした。
そして、ついに運命の日がやってきた。彼女たちが離れ離れになり、家族の世界が一変する日
手術の日が来て、みんな緊張していた
手術の1週間前、彼女たちは病院に運ばれ、部屋でくつろぎ、医療チームが彼女たちのことを知るために、連れて来られました。日が経つにつれて、家族は圧倒的な不安と恐怖を振り払うことができなくなった。そして、ついにその日がやってきた。「切断の日」だ。手術室に向かう双子の車には、感情が高ぶった。涙を流しながら、家族は覚悟を決めた。
それは、愛する娘たちとの永遠の別れであり、彼らの人生の新しい章を迎える日であった
いよいよ別れる時が来た
双子にとってトラウマとなる手術の日が近づくにつれ、ヘリンさんのご両親は、双子にどのような準備をさせるかという問題に頭を悩ませるようになりました。そこで、病院内で借り物競走を行い、双子を手術室まで誘導するという心温まる演出をしました。ケンドラは、双子のYouTubeチャンネルでその様子を公開し、最後の番号に到達して手術室に運び込まれるまで、何が起こっているのかまったくわからなかったことを明かしました。
家族で最後のお別れと祈りを交わし、ジェイクとエリンは娘たちに優しいキスをしながら、スイングドアの向こうの手術室へと運ばれていきました
厳しい26時間後
彼女たちは、手術中は1時間しかいないように感じたが、実際には26時間もの間、耐え難いほど続いたと話した。6人の熟練した外科医と25人のサポートスタッフが、双子を胴体から切り離し、片足にしました。術後の経過も大変なもので、手術の成功と長期的な健康のために、彼女たちは3カ月間の入院を余儀なくされました。
回復への道のりは恐ろしかったが、ヘリンさん一家はこの困難な時期に素晴らしいサポートネットワークを持っていたことが幸いだった。しかし、彼女たちがどのように回復していくかはわからなかった。
ニュースにもなり、ファンメールも届いた
ヘリンの双子の物語は、ソルトレイクシティをはじめ、多くの人々の心の琴線に触れました。「入院中もファンレターが届きました。今でも何通か残っています」と、マリヤは話してくれました。入院中、双子は大切な人たちに見舞われ、退院時には盛大なお祝いで迎えられた。
しかし、マリヤはこれで完全に終わったわけではなく、実は、また新たな激しい旅が始まろうとしていた。
腎臓がないままだったマリヤ
腎臓は1つしかないため、医療チームは難しい決断を迫られました。ケンドラが腎臓を受け取り、マリヤは母親から腎臓を提供されるまで9カ月間、透析を受けることになりました。しかし、10年後、突然、マリヤの体が母親の腎臓を拒絶するようになりました。彼女は再び透析を受けなければならなくなり、未来は再び不透明なものになりました。
マリヤの病状がどのように進行し、いつまでこの治療を受けなければならないかは不明だが、一つだけわかっていることは、マリヤにはもう一つの腎臓が早く必要だということである。
匿名の腎臓提供者がマリヤの命を救った
マリヤは、さらに1年半の間、透析に耐えながら、臓器提供のウェイティングリストに載ることになりました。そんな中でも、彼女は前向きで強く生きていました。母親のエリン・ヘリンは、マリヤが同じように透析を受けなければならない友人を失うことに対処したと述べ、娘の回復力に感嘆の声を上げています。長い間待たされた後、寛大な匿名のドナーから腎臓が提供され、マリヤは透析をやめ、ようやく人生をやり直すことができたのです。
しかし、近い将来また腎臓を移植する可能性があるとはいえ、不確定要素やリスクはつきものだ。そして、この腎臓も体が拒否反応を示すかどうかは、時間が経たなければわからない。
マリヤさん、再び腎臓の移植を受ける
マリヤの家族は彼女のことを怖がり、どうやって生き延びるかわからなかった。彼女は当初、腎臓がない状態でしたが、お母さんの勇気によって、腎臓がなくなるまでの10年間、腎臓を持つことができました。そのため、彼女は再び腎臓移植に臨むしかなかったのだが、今回は合併症がないことを祈った。しかし、困難はそれだけにとどまりませんでした。
2回目の移植が成功した後、新しい腎臓が不調になったようで、ひどい脱水症状を2回起こし、さらに薬の量を間違えて3度目の恐怖を味わいました。しかし、彼女はなんとか生き延びることができた。
自分という存在に慣れるまでが大変だった
それは、他人と結合することで、他にはない絆が生まれる。しかし、ケンドラとマリヤにとって、その感覚はただただ奇妙なものでした。だからこそ、両親が人生を変えるような手術で2人を引き離すという厳しい決断を下したことに感謝しています。手術には多くのリスクが伴いましたが、最終的には成功し、2人は幸せに暮らしています。性格の違う2人は、このままつながっていたらケンカばかりしていたかもしれないと言っています。
今、2人は別々の人生を楽しみ、それぞれの趣味に没頭しています。これは、2人が赤ん坊だった頃には誰も予想しなかったことです。
高校時代、彼女たちはようやく自立を実感した
彼女たちにとって、成長してティーンエイジャーになることは保証されたことではなく、両親も迷っていた。しかし、彼女たちは元気で高校に入学し、今までにない自由と自立を体験した。毎日、彼らは目を覚まし、身支度を整え、友人の助けを借りて学校へ向かった。勉強も、学校での生活も、家に帰れば自分たちで夕食を作ることもできた。
これほどまでに自立できるとは思っていなかったので、節目節目で達成感を味わうことができました。
一人で移動することは困難と予想された
自立するためには、移動手段を工夫し、家の中をどう移動するかということも必要でした。父親が考案したのは、医師用のスツールを使うことでした。これは、家の中を移動するための最も簡単な方法のひとつでした。しかし、家の外では、まだ別の方法を考える必要がありました。長時間歩き回るにはどうしたらいいのだろう？そこで、彼らは完璧なものを見つけたのです。
遊園地やコンサートへのお出かけには、電動スクーターがありました。また、高校生活など短い距離の移動には、歩行器を使用します。
歩けるようになることが、次の大きな目標だった
ケンドラとマリヤの体育教師ドナは、体が不自由でも彼女たちの可能性を信じていました。最初はかなり弱気になっていましたが、先生の励ましもあり、双子は「学年末までに松葉杖で歩く」という高い目標を掲げました。恐怖と弱さを克服し、彼女たちは目標達成のためにたゆまぬ努力をしました。そして、ついに達成したとき、それはすべての人にとっての勝利の瞬間でした。
あっという間に松葉杖で歩き、学校の階段も登れるようになりました。そこに至るまでには、確かに長い道のりがあった。
学校を安全な空間にするための試行錯誤
高校生活は困難なものですが、ケンドラとマリヤヘリンは成長する方法を見つけました。結合双生児であるが故の困難はあるものの、彼女たちはポジティブな経験をしてきました。学校では歩行器を使うなど、その違いはありますが、彼女たちはいじめを経験したことがなく、とても感謝しています。彼女たちの人生に対するポジティブな考え方は、多くの人にインスピレーションを与え、正しい考え方とサポート体制があれば、何でも可能であることを証明しています。
彼らは、高校生活がどんなものになるのか、当然ながら不安だった。友だちはできるのだろうか？他の子たちが行くようなアクティビティに参加できるのだろうか？
逆境に負けず、有意義な友情を築く
ケンドラとマリヤヘリンの友人たちは、いつも他の友人と同じように接してくれました。双子という特殊な体格であっても、友人たちは片足であることをほとんど気にしません。それどころか、双子の勇気と回復力に畏敬の念を抱いている。ある友人のアナベルは、彼女たちから、試練を優雅に、そして勇敢に乗り越えるということを学んだと語っています。彼女は、彼女たちが経験したことを自分が耐えられるかどうかわからないと言います。
しかし、姉妹の絆でも克服できないような、ある試練が待ち受けていました。その課題とは何か、そしてそれを乗り越えることができるのか。
運転ができるようになることが、次のチャレンジだった
運転を学ぶことは大変な作業であり、多くの人にとって、恐怖に打ち勝つ能力を試す究極の試練となる。人生のスタート時、両親は将来にほとんど希望を抱くことができませんでした。しかし、マリヤとケンドラにとって、挑戦できないことはない。そこで二人は、思い切って車の運転を習うことにした。果たしてそれは可能なのか、そして成功するのか？
そして、新たな自信は生活の他の分野にも波及し、新たな挑戦が始まったのです。そして、道路上でも道路外でも、自分の道を切り開く術を身につけたのです。
困難な状況でも前向きな姿勢を貫く
ヘリンの双子は、これまで数々の困難に直面してきたが、人生に対する前向きな姿勢は揺るがない。「片足だから、足の爪は一本でいいんだ。その自信と楽観的な考え方は、実の母親でさえも感心させるほどです。「彼らの自尊心には圧倒されます。多くの人が彼らから多くのことを学ぶことができるでしょう。
双子は前向きな姿勢を保とうと努力するが、その気持ちを打ち砕くような困難に直面する。障がいを持つ人への配慮が行き届かない世界の壁を、彼らは乗り越えられるのだろうか。
障がい者の結末を推進するために
ヘリンの双子は、単なるバイラル・センセーションにとどまらず、障がいを持つ人々の支持者となりました。新しいプラットフォームで、双子は自分たちの声を使ってインクルージョンと理解を促進します。彼らは、自分の経験について質問し、正直な会話をするよう、他の人々に勧めています。"誰かに話すことを恐れないでください "とケンドラは言った。「でも、敬意を払ってね。移動することや、人々に見つめられることは常に簡単なことではありませんが、彼らは優雅に対処しています。
彼らは、アドボカシー活動を通じて、世界がより包括的で、すべての人を受け入れる世界になることを望んでいます。障害があっても、彼らは他の誰でもできることをすることができます。
親も知らなかった人生の節目を迎える。
2022年、彼女たちは誰も思ってもみなかった節目を迎えた。20歳になった彼女たちは、自立した生活を送っていたのです。ケンドラは食料品店のレジ係として働き、わずか18歳のときにすでに瀉血の資格を取得した。一方、マリヤは最近、デイビス・テクニカル・カレッジのデジタルメディア科を卒業し、グラフィックデザインの仕事を始めたいと考えています。双子は困難な状況にあっても、夢を追い続けている。
しかし、未来に目を向けると、新たな恐怖が襲ってきた。このまま逆境に負けず、精一杯生きていけるのか、それとも過去の苦難が追いついてくるのか...？
体はひとつでも、性格はまったく違う2人。
双子でありながら、自分たちは似ていないと思い込んでいる。一度は一緒になったものの、これ以上ないほど違うのだ。姉は外向的で、妹は内向的であるのは当然だ。でも、だからといって、2人は仲良くすることを止めない。というのも、一緒に暮らしていたら、まったく異なる趣味を持ちながら生活するのは難しかったからです。
姉妹であり双子であり、かつては一人の人間に変身していたというだけで、彼らは異なる個性を持った人間である。では、そのカリスマ性を発揮できる場所はどこなのか？もちろん、学校です！
マリヤとケンドラの人生はいつも楽ではない
マリヤとケンドラは、信じられないような困難を乗り越え、精一杯の人生を送っています。しかし、人生のほとんどのことがそうであるように、常に太陽と虹があるわけではありません。彼らの健康状態は、命のはかなさを常に思い起こさせるものです。いつまた病院に戻り、命がけで戦うことになるかもしれない。ケンドラが学校に通い始めるはずだったのに、大量の感染症にかかったとき、この現実を強く感じました。
彼女は手術を受け、その後数日間病院に滞在し、感染症を取り除くための創傷バックを使った治療を受けました。マリヤとケンドラにとって、物事はうまくいっているように見えるかもしれませんが、彼らの旅はまだ終わっていないことを忘れてはいけませんね。
自分たちの経験のはけ口としてユーチューブチャンネルを立ち上げた
ソーシャルメディアの力は否定できないが、ケンドラとマリヤヘリンはそれを身をもって体験している。彼らのユーチューブチャンネルは、自分たちの個性を表現できるだけでなく、感動的なストーリーを世界に発信するプラットフォームにもなっています。彼らは、人々を笑顔にし、人々がいつも見ることができない、あるいは第一印象ではわからないような、自分の愚かな面を共有することが好きなのです。
ユーチューブでビデオを作ることが、彼らの人生にこれほどの影響を与えるとは誰が想像できただろうか。しかし、それは彼らにとって完璧なものであることが判明しました。
ソーシャルメディアがもたらした、思いもよらない自信
ケンドラとマリヤは、ユーチューブチャンネルを始めた当初から長い道のりを歩んできましたが、改善したのは彼らの自信だけではありません。彼らの動画は、世界中の人々の生活に影響を与えているのです。彼女たちは、自分たちがカメラの前に立つタイプだとは思っていませんでしたが、今ではカメラのない生活は考えられません。彼女たちのポジティブな考え方とユーモアは、ビデオの中で輝きを放ち、多くの人にインスピレーションを与えているのです。
しかし、確かにSNSで自分を発信することは、反発や失礼なコメントもつきものです。では、そのような逆境に立たされたとき、彼らはどのようにポジティブでいられるのでしょうか
あらゆる困難を乗り越えて、生き残るのではなく、成功する
ヘリンの双子は、人生の中で大きな障害を乗り越えてきましたが、その旅は決して闇や謎に満ちているわけではありませんでした。しかし、彼らの歩みに暗さや謎がないわけではありません。彼らの前向きな姿勢とは裏腹に、彼らの前にはまだ困難が待ち受けているのです。健康は大丈夫なのだろうか？障害を持つ人を必ずしも歓迎しないこの世界で、彼らは差別や困難に直面し続けるのだろうか。時間が解決してくれるでしょう。
しかし、ヘリン夫妻はすでに生存者であり、闘士であり、私たちにインスピレーションを与えてくれる存在であることを証明しているのです
ありえないほどのサバイバルから学校卒業まで
ヘリン家の双子は、出生時に生存の可能性がほとんどないと言われていました。しかし、今日、彼らは予想を裏切り、多くの人が乗り越えられないと思うような困難を克服しています。結合双生児だった幼少期から、健康で生き生きとした若者となった現在に至るまで、彼らの歩みは感動的なものでしかありません。二人とも学校を卒業しましたが、これは誰も不可能だと考えていたことです。彼らは、期待を裏切り、障壁を破り続けているのです。
かつては脆弱だったこの赤ちゃんが、ここまで成長するとは誰が予想できたでしょうか。ヘリンの双子は、忍耐の力と人間の精神の回復力を証明するものです。
苦難を乗り越えて、パーティーや人生を楽しむために
医師から余命24時間と宣告された2人は、どんな困難にも負けず、20代で生き生きと過ごしています。多くの困難に直面しながらも、彼らの人生は喜びと楽しさで満たされています。友達と遊ぶ時間を作り、学校のダンス大会にも何度も参加して、忘れられない思い出を作りました。また、フルタイムで仕事をし、同僚と一緒に職場のパーティに参加したこともあります。障害があっても、かつては不可能と思われた楽しい生活を送っているのです。
健康を維持し、学業に励み、友人を作り、精一杯生きてきた姉妹にとって、次の挑戦は何でしょうか。自分たちの手に負えないようなことを目指すのでしょうか？
20代になった彼ら
人生は20歳から始まると言われるが、マリヤとケンドラにとって、それはまさに真実である。10年以上の別居生活、数え切れないほどの手術、そして腎臓移植を経て、二人は正式に20代に突入し、人生の新たな試練に立ち向かう準備が整いました。しかし、20代の波乱万丈を乗り切るのは簡単なことではありません。多くのことを乗り越えてきたマリヤとケンドラは、この新たな局面を乗り越えることができるのだろうか？
彼らの絆と共通の経験は、人生に何が起こっても大丈夫な強さを与えてくれるのでしょうか？時間が経てばわかることですが、私たちはこの二人をずっと応援しています。
何事にも邪魔をさせない
マリヤとケンドラは、自分たちにできないことは何もないと何度も証明してきました。数え切れないほどの困難や障害に直面しながらも、彼らは辛抱強く、人生を最大限に楽しむ方法を見つけ出してきました。多くの人は、健康上の理由で、歩けない、運転できない、泳げない、と思っています。しかし、マリヤとケンドラは、自分たちのできること、できないことを他人に決めつけられることを拒否しています。しかし、マリヤとケンドラは、自分たちのできること、できないことを他人に決めつけようとしません。
マリヤとケンドラは、人生は自分で切り開くものだと証明してくれました。彼らは困難をチャンスに変え、私たちにも同じことをするよう促してくれたのです。